世界自闭症关注日：来自星星的孩子不孤独

自闭症，又被称作是孤独症，是一种日益常见的神经发育障碍性疾病，根据联合国发布的数据，目前自闭症的发病率为1/150。自闭症患者往往有严重的社交障碍，像是永远活在自己的世界里，因此他们也被称作是来自孤独星球的孩子。

2007年12月，联合国大会决议将每年4月2日定为“世界自闭症关注日”。

今年的“世界自闭症关注日”前夕，记者决定走进一位自闭症小患者的日常，去了解他的故事。

在成都市温江区有一个这样的孩子，名叫轩轩。2008年，轩轩出生没多久就被查出患有脑瘫，一岁半时，他被确诊为自闭症，随后癫痫发作，在后续治疗中轩轩又被查出患有地中海贫血，接踵而至的确诊单几乎压垮了这一家子。

但让人意外的是，当记者4月1日中午在成都市温江区特殊教育学校门口见到轩轩时，他满脸的笑容就像春天的阳光一样温暖。若不是通过语言和一些细微表情，很难看出眼前的轩轩是一位患有自闭症的孩子。

一旁的轩轩爸爸告诉记者，轩轩每天只在学校上半天课，另外的半天则有更多重要的“功课”等着他。

坐上爸爸的电动车，轩轩会很自觉地拿起副驾的握力器开始锻炼手部肌肉，从1到50，再从50倒数到1，捏完握力器后，再接着锻炼口腔肌肉，这是轩轩每天放学路上必须完成的第一个功课。

轩轩很清楚的知道，爸爸的目的地是奶奶家，因为从周一到周五，每天的午餐都由奶奶负责合理搭配膳食。

自己吃饭、自己夹菜，甚至还可以给爸爸和奶奶夹菜……轩爸说，轩轩能做到现在这种程度，花了整整13年，这13年时间，奶奶是最大的功臣。“每一个细微地变化都是以年为单位，一年完不成，就计划五年，五年没有完成，就第二个五年，或者第三个五年。”

奶奶告诉我们，学会识文读字，轩轩用了10年；学会刷牙洗脸，轩轩用了8年；学会独立上卫生间，轩轩用了10年；学会穿衣服鞋袜，轩轩用了12年。

饭后休息一会，轩轩告别奶奶，开始下午的康复训练。因为疾病会造成他的肌体无力，所以康复训练非常重要。

轩轩做康复训练的活动室是由好心人无偿提供给当地自闭症孩子的，运动技巧也是来自专业人士的点拨。不到半个小时，轩轩已经大汗淋漓，但看着爸爸一直在鼓励自己，他还是选择坚持。“他最大的开心就是得到我们的赞许！”轩爸说：“每一次训练都突破一点，所以他能有肉眼可见地变化。”

体能训练完成后，休息半小时，父子俩又走进了感统训练营，在这里轩轩会接受到感统能力的恢复，有助于协调能力的提升。每次来到感统训练营，轩轩都会先给大家弹奏一曲，所有的老师也会站在旁边认真聆听。《梦中的婚礼》、《天空之城》甚至是《小星星变奏曲》，都能从轩轩跳跃的指尖弹奏出来。坐在钢琴面前，轩轩显得特别专注，也无比自信，原本坚硬的手指变得无比柔软，弹奏出的每一个琴弦都像是阳光触动着记者心灵。轩爸说，教会他钢琴，一是为了提升他的注意力，长远的看，或者在未来的某一天也能为他的生计派上用场。 

而一直坚持不懈地带着他做康复训练，教会他生存的技能，也是希望未来轩轩有独立生活的能力。从轩爸拿出的“作息时间表”上记者看到，轩轩每天的生活从早上6点45分一直到晚上8点，都被安排得满满当当，甚至精确到了每件事情的耗时。

在和轩轩相处的这一天，轩轩一直叫着记者“姐姐”，也一直大方地牵着记者姐姐的手，没有一丝胆怯，也几乎没有了属于自闭症孩子的“社交恐惧”；从紧握拳头、不敢触碰外界，到勇敢打开掌心、伸出双手，这中间，轩爸、轩妈、轩轩奶奶以及社会各界都付出了非常多的努力，而轩轩自己，更是付出了常人不可想象的血汗。轩爸告诉记者，“轩轩一直都在坚持，从不间断地完成家人安排的康复训练，在得到家人赞许的时候，就是轩轩最开心的时候。” 

采访最后，记者还是问出了一直哽在心中的问题，这个在常人看来实为不幸的家庭，难道真的就如视频中那么积极乐观吗？是否也曾有想放弃和怨天尤人的时候？“没有没有，孩子内心非常的纯净，我们有他非常幸运，他带给我们的都是快乐。”对于记者的问题，轩爸回答得很肯定：“他不需要锦衣玉食，只要我们陪着他，他就很开心，所以我们没有理由不好好对待他。未来会怎样，我们不知道，但没有关系，也不用多想，只需要现在尽力就好。” 

从前两年开始，轩轩爸爸辞掉了在重庆的工作，回到成都温江专职照顾轩轩，陪伴着轩轩完成每日的康复训练。2020年6月，轩爸创建了“自闭症轩轩”抖音号，该抖音号记录了轩轩的生活日常和点滴变化，至今已经获得了五百多万粉丝的点赞。同时，自闭症群体家属也通过该账号联系上了轩爸，希望轩爸能给予一些建议，而轩爸也一直不厌其烦地解答他们的问题，轩爸说，这个群体就像是亲人一样，大家要相互取暖，共同战胜疾病。